Tous avec Paul
Ce week-end, on était à Bordeaux. Parce que Bordeaux, c'est la ville d'adoption de mon rochelais d'homme.
Là-bas, alors que nous étions reçus comme des princes par nos amis de longue date, j'ai appris l'existence d'un petit garçon qui s'appelle Paul.
Le fils d'un copain de nos hôtes.
Paul est né il y a quatre ans et très vite, ses parents se sont aperçu que tout n'allait pas vraiment très bien chez leur enfant. Par exemple, il se mettait à pleurer quand on le prenait dans les bras et semblait soulagé lorsqu'on le remettait dans son lit. Alors que bon, on sait bien que c'est le contraire qui se passe, "normalement". Ses yeux aussi semblaient avoir du mal à suivre le regard. Niveau tonicité, ce n'était pas non plus le top.De médecins en médecins, d'examens en examens, ils ont eu la confirmation que Paul ne serait jamais en bonne santé.
A l’heure actuelle, Paul est infirme moteur cérébral, épileptique et polyhandicapé. Et on n'a même pas de mot à mettre sur sa maladie. On sait seulement que la myéline de son cerveau est détruite peu à peu. La myéline c'est la substance qui gaine les neurones et qui permet au cerveau de fonctionner. Pour vous représenter ce qu’est une myéline défaillante, imaginez une maison dont le câblage électrique serait installé mais pour lequel on aurait oublié les gaines isolantes : les fils électriques se toucheraient avec les conséquences désastreuses que vous pouvez aisément concevoir…
Si je vous parle de ce petit garçon, c'est parce que forcément, comme si ça ne suffisait pas comme épreuve d'avoir un enfant qui souffre, se rajoutent à ça des problèmes d'argent.
La maman et le papa de Paul travaillent aujourd’hui en effet à mi-temps tous les deux pour s’occuper au mieux de leur petit bonhomme. Ils ont en projet d’aménager deux pièces de leur maison aux normes handicap afin de faciliter la vie de Paul et la leur. Ces travaux sont très coûteux et seulement partiellement pris en charge par les organismes d’aide aux personnes en situation de handicap. Et quand je dis "partiellement", croyez moi que dans le genre euphémisme...
Pour parler cash, en gros, les travaux coûtent 25 000 euros et là dessus ils vont toucher une aide de 16 000 euros. Manque 9 000, quoi.
Du coup, sur le conseil de leurs amis, les parents de Paul ont monté une association, "Tous avec Paul" et les copains font tourner l'info au maximum, histoire de réunir un peu d'oseille.
Et ce week-end, donc, j'ai eu vent de tout ça.
Et je me suis dit que peut-être, je pourrais utiliser ce blog pour faire connaitre cette association. Même si je ne suis pas très branchée Téléthon et cie, parce que je trouve personnellement que l'Etat devrait assurer un peu mieux et que se reposer sur les associations et la charité, ce n'est pas une solution.
Et puis je ne suis pas trop friande des plateaux télévisés sur lesquels on exhibe des enfants polyhandicapés.
Sauf que bien sûr, c'est facile d'être "moyennement branchée Téléthon" quand on a trois enfants qui pètent le feu.
Et puis là, voilà, c'est presque comme si je le connaissais ce petit lardon.
Alors je n'ai qu'un mot: à vot' bon coeur msieur dames.
Et d'avance... merci.
« Tous avec Paul »
N°0712008142
Siège social : Paul, Anne et Marc Hernandez-Gallois, 15 rue St Pierre,71270, Navilly.
Tel : 03.85.49.18.17 / 06.16.09.50.49, tousavecpaul@neuf.fr
Adhésion 5 euros, chèque à l’ordre de « Tous avec Paul » adressé au Trésorier, Y. Charbouillot, 10 rue de la Fontenotte gamay, 21190 St Aubin
Edit: "Tous avec Paul" ne se résume pas à une collecte de fonds. Cette association a aussi pour objectif de solliciter des bénévoles - habitant donc dans les environs de Navilly dans le 71 - pour une aide à la vie quotidienne de l’enfant et des parents : venir jouer avec Paul à son domicile, aider son papa aux bébés nageurs, sa maman pour la toilette, promener Paul dans son fauteuil , etc. Autant d’activités ponctuelles ou suivies, 1heure par semaine… par mois, peu importe; activités dans lesquelles vous pouvez vous investir selon vos désirs et disponibilités. Vous pouvez aussi aider Paul et ses parents par votre soutien moral, ou tout simplement par un petit mot ou mail d’encouragement, ils en ont drôlement besoin. Et bien sûr, ils liront vos commentaires ici.
Cet article a été commenté 79 fois | Revenir en haut | Aller en bas
Prof dit | Pas bien réveillée ce matin: ma boulette m'a tenue éveillée une bonne partie de la nuit parce qu'elle tousse, rapport à son rhume, la petite chérie. |
William dit | Me suis un peu permis... |
Claireddm dit | Solidarité : très très très joli mot. Qui semble de plus en plus rayé du dictionnaire du gouvernement. J'espère que Paul et ses parents pourront la vivre au quotidien. |
Fantomette dit | Je pense un peu comme toi sur le téléthon, et là je me dis que ouais, c'est facile de se dire que l'état gna gna gna quand on va bien et qu'on a un entourage en pleine forme sans handicap ni moteur ni sensoriel ni cérébral. |
Margot dit | Pas encore lu le post du jour, juste pour te dire qu'aujourd'ui il y a une vente privée d'Americian Vintage sur VP.fr et je crois me souvenir que tu adores... |
Missgavotte dit | Suis en retard, suis en retard... |
Corinne dit | Chère Caroline, |
Virginie2m dit | Pauvre petit bonhomme... Et pauvres parents dont je perçois la douleur entre tes lignes. |
Caro répond | Pas de souci Corinne ! Parfois on est excessif dans l'écrit, j'en sais quelque chose. Merci d'être revenue t'en expliquer ! |
Caro répond | Virginie2m, il n'y a hélas pas de site encore mais un mail. Merci d'être touchée et merci pour tes pensées pour eux |
Sébastien dit | J'ai copié William, je l'ai placé sur mon blog également.... |
Apo dit | C'est très touchant. Moi au contraire je suis très "téléthon", les meilleurs amis de mes parents ayant perdu leur fils atteint de la mucoviscidose, depuis que je suis petite, ça a toujours été important pour moi de faire quelque chose. |
Cathy D'avignon dit | Bravo Caro, encore un magnifique post, pour une belle cause - il est mignonchoupi en plus ce petit bonhomme o) j'ai plutôt répondu sur Le Post, chez Will que je lis aussi tous les jours (décidément, on se croise de partout) |
Pour Paul et ses belles joues à bisous, pour Anne et Marc qui doivent pas s'en priver...+++++++++++++++++++++ | |
Christine dit | On pourrait peut-être consacrer les sous destinés à American Vintage au petit Paul, hein, Margot ?? |
Caroline Ingalls dit | Je connais bien la myéline car j'ai tout près de moi deux personnes souffrant de la sclérose en plaques, qui est elle-même une altération progressive de la myéline; sachant donc ce que la destruction progressive peut générer comme handicap et souffrance chez des adultes, j'ose à peine imaginer les dégats chez un tout petit enfant; je mesure tous les jours la chance que j'ai d'avoir des enfants en pleine forme. |
Lollipop dit | J'aurais aimé pouvoir aider par des actes car je suppose que ces parents ont besoin parfois de se retrouver et que quelqu'un garde leur petit mais voilà je suis parisienne..c'est donc une petite carte cadeau qui partira cet après midi. |
Caro répond | Lollipop tu as totalement raison de rappeler l'importance du don du sang, j'en reparlerai. |
Caro répond | Apo, ton commentaire m'émeut énormément, je pense beaucoup à ta petite fille, souvent... |
Calice dit | Ah ben alors, zut ! Je passe d'abord sur le blog de William sur le post et enfin sur le tien et c'est le même article. Je vais devoir aller voir le classement de Elle pour la diversité ? :D |
Caro répond | Calice, pas de problème, tu n'as même pas à te justifier, ton petit mot est en soi une action... |
Alix dit | Ah bon mais pourquoi l'état devait se charger de tout?En plus l'état c'est qui?c'est nous aussi non? |
Caro répond | Alix, je pense qu'on paye des impôts notamment pour ça, pour cette solidarité. On a vu ce que peuvent donner certaines associations mal gérées. Je ne suis pas contre les associations, la preuve. Mais qu'on doive aujourd'hui avoir recours à la charité pour équiper sa maison aux normes handicap ça me semble excessivement injuste... |
Virginie2m dit | Ofui, j'ai cherché un site ou un blog. Mais effectivement, il n'y a pas. P-ê qqch à leur suggérer s'ils ont un peu de temps. |
Florence dit | C'est encore plus facile de ne pas se sentir concernée quand on n'a pas de lardon du tout... et quand on partage à 200% ton point de vue sur le Téléthon : le misérabilisme et l'exhibition, je suis contre. Pour cette raison, je ne donne rien au Téléthon... mais à d'autres causes moins médiatisées, oui. Il n'empêche que ce petit Paul, tu as mille fois raison de parler de lui, d'autant qu'il n'a pas la "chance" de souffrir d'une maladie identifiable. Je suis de tout coeur avec ses parents et leur souhaite beaucoup de courage. |
Lau dit | Hier, mon mari me faisait justement remarquer que "l'on ne donnait pas" aux associations malgré un train de vie "confortable" (enfin jusqu'ici puisque mon mari a perdu son boulot le mois dernier...enfin bref, passons..)et bien , cela ne sera plus le cas et cela sera au profit de ce magnifique petit garçon. j'ai accouché il y a un peu plus d'un mois et j'imagine que cela doit être dur de manqer d'argent pour la santé de son enfant. courage à eux. |
Caro répond | Florence, ce serait génial, tu penses ! Plus on en parle, mieux c'est pour eux. |
Babou dit | Moi non plus je ne suis pas branchée Téléthon & co, un peu pour les mêmes raisons que toi que tu résumes plutôt bien. Mais comme tu le dis aussi, c'est facile quand on a un boutchou en pleine forme ! J'espère de tout coeur que l'association marchera pour ces parents et leur petit boutchou. Nous non plus on ne donne pas assez aux associations alors qu'on le pourrais... Merci de me le rappeler avec ce billet plein d'émotion, je m'en va chercher une enveloppe timbrée :-) |
Nulle En Pseudos dit | Mon darling et moi savons que ça n'arrive pas qu'aux autres. Ton post nous touche particulièrement, et maintenant je sais enfin ce que je vais faire de l'argent que je vais récolter à la place de mes cadeaux de Noël. Je n'en dis pas plus parce que je suis trop émue et ça la fout mal dans mon taf de requins de merde, mais j'envoie plein de bisous à Paul, qui a un super prénom, et à ses parents, dont je devnie les joies et les pleurs. |
Stephane/cindy dit | J'ai mis un lien sur ma page facebouc... j'ai des amis riches. ;-) |
Londoncam dit | Ton billet me touche particulièrement aujourd'hui. Mon petit cousin, Louis, est lui aussi atteint d'une déficience de la myéline. S'il n'est pas atteint de la même façon que Paul (son regard n'est pas atteint, il est très tonique mais ne peut contrôler ses mouvements), c'est un enfant vif qui ne peut manger seul, ni marcher, ni parler, ni écrire. |
Delph dit | Je leur souhaite beaucoup de courage et de force face à la situation. |
Nonolerobot dit | Heureusement que je n'ai pas commencé ma journée en lisant ça. je n'ai pas d'enfant mais je suis tata et bien contente que ma nièce et mon neveu pètent la forme 24h/24. toutes mes pensées au ptit bout! |
Mariposa dit | C'est terrible. |
Val (l'as) dit | C'est beau, la solidarité qui entre en marche! Une pensée pour le petit Paul et sa frimousse trop mignonne, tout mon soutien à ses parents, pour leur combat au quotidien, et par la même, à tous les parents qui n'ont pas la chance d'avoir de petits bouts en bonne santé. |
Nath dit | Merci, Caro, de parler de tout ce qui fait la vie sur ton blog. |
Cécy dit | Londoncam a dis ce a quoi je pensait: Louis, et notre tante et notre oncle qui font au mieux pour gérer la situation. |
Marjoliemaman dit | Une grande pensée pour Paul et sa famille. Je suis naïve mais je crois aux bonnes ondes... |
Denis dit | Pour ce genre de démarche et quand la source est sûre comme ici, je suis toujours en "Paul" position. |
Céline De Noisy dit | Caro, |
Nulle En Pseudos dit | Je me suis permis de mettre le lien sur mon fesse bouc. Moi aussi je crois aux ondes positives. Et comme ça pour une fois cet instrument de big brother servira à quelque chose de bien... |
Richard dit | Juste un petit mot pour remercier tous les témoignages lus ce jour au sujet de Paul . Je suis administrateur de l'association et le papa de Paul est mon ami de 32 ans ..(J'en ai 37 ..) |
Annedusud dit | Bisous à toi Paul, t'as vraiment une bonne bouille e je souhaite plein de courage à Anne et Marc. |
Caro répond | Richard, c'est chouette que tu sois passé par ici ! |
Amina dit | Je transmets à Paul et à ses parents, toutes les bonnes ondes et la chaleur que je viens de remanener du |
Venise dit | Tout a déjà été dit et redit. comme beaucoup, je réalise la chance d'avoir des enfants en bonne santé, et honte de me dire "ouf, les miens sont saufs." |
Florence dit | J'ai mis en lien sur mon blog, qu'au moins çà soit vraiment utile pour une fois, et moins futile.... même si çà fait du bien au quotidien, surtout le tien !!!!! |
Gebrini dit | Les parents de Paul se sont-il tournés vers l'ANAH (agence nationale de l'habitat)? Cet organisme public attribue des subventions aux propriétaires réalisant des travaux d'amélioration de l'habitat (sous conditions). Dans le cas de Paul, l'aide pourrait s'élever à 8000 €. Ça ne couvre pas la totalité des travaux, mais ça peut aider! J'ai travaillé 5 ans à l'ANAH, donc si besoin, je peux donner aux parents de Paul tous les renseignements nécessaires et les aider à monter un dossier. |
Sophie dit | Je suis très touchée par cette histoire qui touche ce petit garçon et ses parents...et je ne peus être indifférente à cela...car je travaille avec les enfants!! un enfant ne devrait pas connâitre la souffrance, la maladie, le mépris, etc...je pense à ses parents qu'ils restent fort pour lui pour l'aider mieux il se sentira mieux si ses parents se soutiennent et reste bien entouré!! c'est important!! on pense à vous!! courage! main dans la main pour être plus fort contre la maladie!! |
Caro répond | Merci Florence ! |
Gebrini dit | Bien sûr Caro, n'hésite surtout pas! |
C'est sympa chez toi... Oui, plus sympa de te parler ici que sur Ladies Room. | |
Brigitte dit | Merci de parler de Paul. Le petit neveu de Laurence est atteint d'une maladie génétique orpheline (30 cas dans le monde), donc on est assez sensibilisées par le sujet et bien placées pour connaitre les préoccupations et les angoisses des parents. Et, forcément, concernées aussi par le Telethon. |
Anne, Marc Et Paul Hernandez-gallois dit | Bonjour et merci à Caro et à tous ceux qui proposent leurs commentaires sur cet article. Vous nous réchauffez le cœur. "Tous avec Paul" a bien sûr pour vocation d'aller chercher des fonds pour financer une partie des travaux nécessaires à l'aménagement de notre maison afin que Paul puisse y vivre le plus dignement possible; à ce propos nous avons abandonné le projet de vendre notre maison de Navilly petit village rural de saône et loire(71), afin de faire reconstruire une maison totalement adaptée au handicap dans une ville : Beaune ou Dijon ; le surcout de 70 000 à 100 000 euros étant trop lourd; aujourd’hui nous avons choisi de rester en milieu rural dans notre environnement qui nous plait; avec l'aide d'amis et d'adhérents de l'association nous ferons une partie des travaux nous même, les plus difficiles seront réalisés par des artisans : prix des travaux environ 25 000 euros, aides de la MDPH et de l'ANAH cumulées environ 16000 euros, ce qui est pour nous une aide importante; de fait, à Navilly ce sera, cet été, weekend travaux avec une bande de copains de toujours et des néo-"Paulistes" (petite référence à teneur footballistique et brésilienne à mon ami Richi pour qualifier les adhérents de "tous avec Paul"); bref, ce sera maçonnerie le jour et couscous et paëlla le soir agrémentés de vins de bourgogne et d'ailleurs, de convivialités, de rires... |
Anne, Marc Et Paul Hernandez-gallois dit | Isolement; isolement bien malgré nous, les semaines passées dans les hopitaux, les jours complets reclus dans notre maison à soutenir Paul lorsu'il faisait 15 à 20 crises d'épilepsies par jour, les heures volées sur notre sommeil à remplir et re-remplir des dossiers administratifs pour les organismes idoines; les semaines de dépression où l'on ne peut plus voir personne tant l'épuisement vous étrangle : la désorganisation neurologique de paul ne lui permet pas de reconnaitre les cycles jours/nuits : cela fait donc bientôt 4 ans que Paul ne fait pas ses nuits...les nuits à se demander quand notre fils deviendra aveugle ? Quand saurons nous ce qu'il a... va - til mourir et si oui quand ?.. les nuits de culpabilité : comment avons nous pu nous parents transmettre cette maladie à notre enfant, sommes nous coupables et si oui de quoi ?; heuresement les amis, les parents, les collègues de boulot, les adhérents de l'associations : les fameux "Paulistes " ou "Paolistas", la mairie de notre village... sont autour de nous. "Tous avec Paul" est une des réponses possibles à cette maladie inconnue qui frappe notre enfant et a fait exploser notre vie. Aujourd'hui nous reconstruisons et pas seulement des murs, de la maçonnerie,notre fils paul nous donne un espoir immense, nos yeux ne voient plus le monde de la même façon, la maladie de Paul est à la fois un fardeau et un don, nous aimons notre fils et surtout nous nous ouvrons de nouveau, différemment, de manière plus apaisée aux autres. |
Anne, Marc Et Paul Hernandez-gallois dit | Si des parents d'enfant handicapés lisent notre post ; surout, surtout n'accpetez pas l'isolement, combattez le et demandez de l'aide...la création d'une asociation peut être une réponse, elle n'est pas la seule. |
Caro répond | Anne et Marc, j'espère de tout coeur que ce blog permettra un peu de rompre l'isolement et je suis béate d'admiration devant votre énergie. Les nuits sans sommeil je connais, ma fille ainée - par ailleurs en pleine forme - n'a pas dormi pendant 3 ans, j'en pleurais tous les jours. Merci d'être passés ici, et n'hésitez pas à revenir, je me ferai le relais des infos, je suis persuadée que tout le monde désormais veut de vos nouvelles... |
Tatam dit | Bonjour, |
Jny dit | Très touchée par ce billet! Je vais faire passer par mes connaissances pour aider la famille ^^ Bisous, et en passant, j'adore ce que tu fais! |
Mah-yu dit | Bonsoir, c'est effectivement un sacré combat, j'ai relayé là: |
Lafeemarraine dit | Bonsoir, |
Lafeemarraine dit | ... SUITE... |
Caro répond | Un grand merci la féemarraine ! |
Une Vanessa dit | Bonjour, |
Caro répond | Vanessa, merci pour ton mot et sens-toi chez toi ici. Bon courage à ta maman et ta soeur... |
Laurence dit | Il y a une émission sur france 2 avec Julien Courbet avant les infos de 20h ("Service maximum" à 18h45)qui propose chaque semaine de venir en aide à une famille qui a des travaux ou aménagements à faire chez elle , peut-être qu'en écrivant à l'émission leur dossier sera retenu?en tout cas bon courage... |
Helenem dit | Je pense tout spécialement aux parents de ce petit Paul d'autant que j'ai une fille qui a une anomalie chromosomique rare et une épilepsie (et que je connais d'autres histoires qui ressemblent). J'espère que cet appel portera ses fruits, je sais combien la vie est plus compliquée, et encore plus quand côté argent ça coince. Je sais aussi combien sont importants les relais d'aide, de soutien, ou encore de "simple"accompagnement aux thérapies. |
Sophie dit | Je viens de lire cet article et je le fais le relais sur mon blog. Bon courage pour cette jeune famille et à son petit bout. |
Hernandez dit | Ce matin au courrier une gentille carte et un don de annedusud pour l'association, d'autres personnes du blog de caro nous ont envoyés des messages de sympathie ou des dons, je ne peux les citer toutes qu'elles me pardonnent mais nous pensons à chacune d'elles mais courant janvier nous enverront un mot à chaque adhérent de l'association (chaque don est reversé intégralement à l'association bien sûr et surtout chaque donateur recevra une carte d'adhérent de l'association "tous avec paul). Nous sommes aujourd'hui à 200 adhérents, la mairie de notre village est derrière nous et nous soutient, les amis, les copains,les collègues du travail, la famille nous entoure...cela fait du bien. |
Caro répond | Je suis bien contente que ce mot ait servi à quelque chose, marc. Et je te propose de nous tenir au courant régulièrement des avancées, je me ferai un plaisir d'en faire un billet. L'idée de "suivre" vraiment votre aventure me plait si ça vous va aussi bien sûr. |
Marie-jeanne dit | Je suis proche de Marc le papa de Paul et ce soir nous avons fait une super soirée dans leur village .Nous avons fait déguster et vendu des vins au profit de Paul.Ce sont les vins "pure gourmandise" de notre bon copain Nono qui est notre meneur. Paul nous rassemble, nous fait rire, nous fait pleurer,nous fait avancer. |
Venise dit | Merci de nous donner des nouvelles, passez un beau Noël où de nombreuses personnes penseront à vous cette année ! |
Caro répond | Merci à toi Venise, encore une fois ;-) |
Marie-jeanne dit | Merci de votre accueil,nous sommes une association constituée de gens dynamiques et en recherche constante de projets.Nous vous tiendrons au courant de nos différents événements. Petit Paul était ravi de nous voir nous agiter au cours de notre soirée au village.Merci pour le soutien de toutes ces personnes qui réagissent sur votre blog aussi spontanément.Joyeux Noël à tous. |
Hernandez dit | Oui marie jeanne c'était une belle soirée, pleine de chaleur, d'émotion, simple comme on peut en faire dans les petits villages, le vin réchauffait nos coeurs et paul rayonnait ...et nous tous avec lui. |
Melleanterieur dit | Bravo pour ton attitude et merci de communiquer ce genre d'information.. |
Marielle dit | Je suis très touchée par Paul. Je le découvre aujourd'hui sur le blog de Stéphanie à Philadelphie alors que je suis originaire de Bourgogne mais je vis en Picardie. Internet rapproche les gens et je l'espère va apporter beaucoup de bonnes choses à Paul et sa famille. Je ne peux pas apporter de soutien par une présence physique mais je m'engage à poster un don. En ce début d'année, on se souhaite à tous de garder la santé et c'est le bien plus précieux que nous possédons. Mon mari a une maladie orpheline mais "éteinte" comme disent les médecins mais nos enfants sont en bonne santé. Je vous souhaite à tous une heureuse année 2009. |
Décosanges dit | Comment ne pas être furieuse contre cette injustice ! |
Pierre dit | Caroline, |
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